Šis vizitas – tęsinys prieš šešerius metus užsimezgusio kolegiško bendradarbiavimo tarp VMKL Vaikų ligų klinikos ir Londono Karališkosios Bromptono ligoninės Cistinės fibrozės centrų. Vizito tikslas – konsultacijos cistinės fibrozės pacientams tokiu principu, kaip dirbama Londono ligoninėje. Tai yra visų sričių gydytojų specialistų iš eilės konsultacija ligoniui ir jo tėvams. Kaip sakė vaikų ligų gydytojas, vaikų pulmonologas VU MF Vaikų ligų klinikos docentas Sigitas Dumčius, šio vizito iniciatorius ir organizatorius, „vizito akcentas yra tėvai. Reikia išaiškinti tėvams, kas dėl jų vaiko yra svarbu. Didžiausia problema šios sunkios ligos metu yra tėvų dalyvavimas gydymo procese nuolat, metodiškai, kasdien, kas valandą, visą laiką. Nes tai liga, kurią reikia gydyti kiekvieną dieną ir vien tabletę išgerti nepakanka. Daktaro vaidmuo cistinės fibrozės ligos eigoje - tik 20 procentų, 80 proc. ligos sėkmės yra tėvų žinios, valia, ryžtas ir metodiškumas daryti tai, ką reikia daryti nuolat. Kai prieš du metus viešėjome Londone, matėme didžiulį skirtumą – ten tėvai viską žino. Todėl ir Lietuvoje mes norime sustiprinti šitą grandį.“
VMKL Vaikų ligų klinikos Cistinės fibrozės centro gydytojų bendradarbiavimas su Bromtono Karališkos ligoninės specialistais nenutrūksta. Gydytojai doc. S. Dumčius, vaikų ligų gydytojos vaikų pulmonologės N. Jokubaitienė, V. Radžiūnienė, dirbantys su šios sudėtingos genetinės ligos pacientais, iškilus klausimams nuolat susiekia su londoniečiais, konsultuojasi, tariasi, vadovaujasi jų gydymo rekomendacijomis, kurios Londone atnaujinamos ir išleidžiamos kiekvienais metais.
Pasaulyje apie 70 tūkst. žmonių serga cistine fibroze (mukoviscidoze). Tai paveldima liga, kuriai būdinga sutrikusi liaukų funkcija, todėl liaukų gaminamas sekretas pasidaro tirštas, klampus, gali užkimšti kasos, bronchų, žarnyno liaukas bei tulžies latakus.
Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkės Lijanos Kazlauskienės duomenimis, Lietuvoje sergančiųjų cistine fibroze amžiaus vidurkis 18-19 metų. Iš viso liga genetiškai diagnozuota 105 vaikams. Vyriausiam šia liga Lietuvoje sergančiam žmogui Lietuvoje yra 28 metai, o Europoje, sergantieji šia liga jau išgyvena 40-60 metų.
CF - yra paveldima liga, pažeidžianti visų gleives gaminančių liaukų veiklą. Liaukų sekretas (gleivės) tampa tąsios, lipnios, klampios, primena tirštus klijus; jos lengvai užkemša įvairius, ypač mažesnio diametro, įvairių organų, dažniausiai plaučių ir kasos latakus.
Smulkiausių (bronchiolių) ir didesnių kvėpavimo vamzdelių (bronchų) užsikišimas nulemia įvairių plaučių dalių blokadą, blogą ventiliaciją, bakterijoms leidžia lengviau patekti.
Tokie vaikai labai dažnai serga įvairiomis kvėpavimo sistemos ligomis - jiems dažnai kartojasi bronchitai, plaučių uždegimai, dusulio priepuoliai. Vienas iš būdingiausių CF požymių - ilgalaikis, varginantis kosulys, kuris mažai keičiasi skiriant įprastinį gydymą antibiotikais ar kosulį veikiančiais vaistais.
Organų, kuriuos pažeidžia CF, sąrašas yra labai ilgas, tačiau ši liga nepažeidžia smegenų ir nervų sistemos (kitaip tariant, nėra jokių psichikos atsilikimo požymių); CF nepaliečia inkstų ir šlapimą šalinančių organų, raumenų, kraujo. Šios ligos metu nėra tiesioginio širdies ir kraujagyslių pažeidimo.
